La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER ha presentado su campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia que este año, al ser bisiesto, tendrá lugar el sábado 29 de febrero.
El lema de este este año es “Crecer contigo, nuestra esperanza”, con el se quieren poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de 3 millones de personas que conviven con alguna de enfermedad poco frecuente.
La campaña no solo tiene ámbito nacional, sino también se alinea con la promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Ambas organizaciones abogan por procesos de diagnóstico similares, independientemente del tipo de patología y lugar donde habite el paciente y pueda así recibir el tratamiento más eficaz.
Destacar que más de 70 empresas instituciones y fundaciones ya forman parte de la Red de Entidades Solidarias, las cuales muestran su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna de estas enfermedades de baja prevalencia.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
A lo largo de estos más de 20 años, hemos pasado de ser siete a más de 360 las entidades y asociaciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.200 patologías y a casi 98.000 personas.