Las asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldrán a la calle para hacer visibles las necesidades del colectivo
“Avanzando juntos” ese es el lema elegido con el que las asociaciones quieren sensibilizar a la sociedad y administraciones sobre las necesidades y dificultades que parece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.
El 15N debe servir para acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías y para establecer lazos de ayuda mutua, con el fin de despertar el interés de los investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.
Preocupación por los recortes
La Federación ASEM agrupa a 21 asociaciones de enfermedades neuromusculares repartidas por el territorio nacional, desde la federación señalan que «Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados”. A esto añaden la preocupación del movimiento asociativo «por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas».
Más de 150 patologías
Las Enfermedades Neuromusculares engloban a más de 150 patologías diferentes y son las más numerosas dentro de las denominadas “enfermedades raras”, entre ellas podemos destacar las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), atrofia muscular espinal. En la propia web de la Federación de Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) se puede consultar una clasificación muy extensa de las mismas.
Invitación a la participación
El movimiento asociativo ASEM lanza una invitación para que «todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria».
Actividades del 15N