Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
Hoy 25 de octubre es el Día Internacional Piel de Mariposa y por tal motivo Debra España lanza una campaña de información y concienciación sobre la epidermólisis bullosa.
Desde las 10 de la mañana habrá mesas informativas en diversos puntos emblemáticos de Madrid, Málaga, Marbella y Valencia donde se colocará una mariposa gigante.
Todos podemos apoyar a las personas con Piel de Mariposa, haciendo un GIF animado y compartiéndolo en las redes sociales a través de www.pontealas.org. Además, podrás entrar en la conversación a través del hastag #PonteAlas.
La epidermólisis bullosa
La epidermólisis bullosa hace referencia a un grupo de enfermedades hereditarias con manifestaciones clínicas de diversa índole que van de las más leves a las más graves, que afectan a la piel y las mucosas y que suponen la formación de ampollas y vesículas tras mínimos traumatismos, con afectación variable de otros órganos. No existe un tratamiento específico y su evolución es crónica, llegando a mermar la calidad de vida de los pacientes y su supervivencia, lo cual supone un reto tanto para los afectados, como para los familiares y los profesionales que los atienden.
Al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, el profesional de la salud no suele tener experiencia ni la formación suficiente para realizar un abordaje adecuado en relación al diagnóstico, las necesidades específicas de atención y seguimiento que requieren estos pacientes y sus cuidadores.
Podéis obtener más información sobre la epidermólisis bullosa a través de la Guía de Atención Integral de la Epidermólisis Bullosa Hereditaria editada por Debra España.
