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La Asociación de Microtia de España (AME) ha creado una nueva delegación en Madrid, tras la primera Sesión de Trabajo celebrada recientemente en la capital y en la que han participado más de 30 familias. Recordemos que AME nace en Barcelona hace tres años, impulsada por familiares de niños y niñas con microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.
El objetivo de esta delegación ‐ que trabajará en coordinación con las y los representantes de Barcelona‐ es poder dar cobertura al máximo número de familias posibles, creando una red que abarque todo elterritorio estatal y que tenga en cuenta la cercanía geográfica.
Desde Madrid se ampliará el apoyo y visibilización de la microtia a través de las tres líneas de acción definidas por la Asociación:
- Trabajar en la mejora de la atención, información y apoyo a familias; para lo que se busca favorecer el apoyo psicológico para padres, crear un centro de recursos y contar con hospitales madrileños de referencia, con los que trabajar conjuntamente para mejorar e implementar el protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia.
- La captación de fondos, para seguir favoreciendo la investigación en la regeneración del cartílago facial cartílago facial a partir de células; y es que en la mayoría de los casos las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis.
- Promover encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que ayuden a la cohesióny que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.
Y el otro objetivo que se ha propuesto AME con esta nueva delegación es establecer vías de comunicación y colaboración con los hospitales de Madrid, para estar en contacto con profesionales médicos de referencia en el trato de personas con microtia, en los diferentes ámbitos a los que afecta esta malformación: otorrinolaringología, cirugía máxilofacial y estética, psicología o logopedia.
En este sentido se ha empezado a colaborar con dos de las doctoras expertas en cirugía y con amplia experiencia en microtia. Se trata de la Dra. Ana Romance, Jefa de sección de Cirugía oral y máxilofacial del Hospital 12 de Octubre y la Dra. Bea González‐Meli, Especialista en Cirugía plástica pediátrica del Hospital Niño Jesús.
AME pretender seguir trabajando conjuntamente a con los hospitales 12 de Octubre y el Niño Jesús, para que se conviertan en los centros de referencia para personas y familias con microtia en Madrid y para que haya un protocolo de actuaciónconsensuado a nivel estatal.
Actualmente la Asociación colabora con el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro de referencia y el único de España que cuenta con una unidad específica de microtia, la UFIM.
