Ela Infantil

Cuando Elsa cumplió 1 año sus padres se dieron cuenta de que la evolución de la niña no era del todo la correcta, por lo que después de varios estudios fue derivada al neurólogo quien la diagnostico parálisis cerebral, y cuando cumplió 7 años nació su hermano Mario, que ya a los pocos meses empezó a tener los mismos síntomas que su hermana, por lo que sus padres Eva y Rodolfo pidieron hacer a los niños un estudio genético que desvelo que Elsa no sufría parálisis cerebral sino que ambos parecieran ELA infantil siendo el 1º caso en España y el cuarto en el mundo., encontrándose los otros 3 casos en África debido a que son niños nacidos de una relación entre familiares, pero su caso radica porque ambos padres cuentan con un gen mutado aunque no en el mismo orden, pero si el mismo y ninguno lo sabía hasta el estudio genético.

Con el diagnóstico claro la vida de la familia cambio por completo, ya que Eva tuvo que dejar de trabajar para poder cuidar las 24 horas a sus hijos, aunque para lograrlo tuvo que acogerse al real decreto 30/07/2011 donde se reconoce una prestación económica por cuidado de menores con una enfermedad grave y poder continuar recibiendo de esta manera la cuantía igualatoria a su sueldo, aunque para ello tuvo que ir a juicio con la empresa donde trabajaba ya que no aceptaban el decreto alegando que los niños no estaban ingresados en ningún centro, por lo tanto no necesitaban atención constante, aunque tuvieron suerte con la jueza ya que no dudo en cerrar la sentencia a favor de la madre.

Actualmente se encuentran organizando una gala benéfica en Aranjuez que se realizara el 17 de Septiembre, en la cual se llevara a cabo diversas actividades como un partido de futbol, actuaciones musicales, y una paella con la idea de poder obtener así los 30.000€ o la cifra máxima posible que ayude a llegar a esa cuantía, ya que es lo que necesitan para reformar la casa y adaptarla a las necesidades de los niños, e incluso se pondrá a la venta camisetas y se contara con personajes del mundo de la televisión, cantantes, y clubs de futbol como el atlético de Madrid que colaborada enviando objetos para hacer una rifa.

Eva asegura que “hay mucho apoyo y solidaridad en torno a la gala, no me esperaba una respuesta tan grande, pero sabiendo que contamos con tantas personas se nos hace más llevadero todo esto y parece  que hay menos piedras en el camino”, además cuentan con una cuenta bancaria en la que todo el que así lo desee puede ayudarles de forma económica, la idea principal es poder como mínimo hacer la planta baja de la casa donde viven diáfana para facilitar el movimiento de los hermanos  ya que ambos necesitan de sillas de ruedas para moverse.

Para más información o seguir el caso de manera cercana consultar su página de Facebookhttps://www.facebook.com/ElsayMario/home