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La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creación de un grupo de trabajo para la resolución de casos complejos son algunas de las prioridades que han llevado a la Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a reunirse durante el primer semestre con los grupos parlamentarios autonómicos.
Con el doble objetivo de trasladar la problemática con las que se estima que conviven 500.000 personas en la comunidad y las propuestas que desde la organización se plantean para darle respuesta, FEDER Andalucía se ha reunido con los Portavoces de Salud de Ciudadanos (C’s), Izquierda Unida (IU), Partido Popular y Partido Socialista Obrero Español (PSOE).
Gema Esteban, Delegada autonómica de la organización, afirma que «nuestro principal objetivo es poner en su conocimiento las propuestas que ya hemos planteado con anterioridad a la Administración y que a día de hoy continúan sin respuesta».Entre ellas destaca el impulso y actualización del PAPER para poder establecer un mejor análisis de la situación sanitaria de las personas con ER en la comunidad y poder proponer así nuevas líneas de acción.
En este sentido, la Delegada añade que «esto permitiría además identificar las competencias reales con la finalidad de que las diferentes Consejerías asuman las responsabilidades que le corresponden directamente y que estén fuera del alcance del plan».
Por otro lado, FEDER Andalucía ha presentado a los grupos la necesidad de crear un grupo de trabajo capaz de resolver casos complejos relacionados con las principales dificultades a las que hacen frente los pacientes con enfermedades poco frecuentes: acceso a diagnóstico, acceso a tratamiento y derivaciones a otras Comunidades Autónomas (CC.AA) y dentro de Andalucía. En este último aspecto, además, la organización solicita la identificación de los criterios para la designación de Unidades de Referencia en Andalucía para agilizar el proceso en la atención sanitaria de las personas.
Además, para garantizar la cobertura de los pacientes con ER, «instamos a la creación de un Protocolo de Coordinación entre las Consejerías de Salud y Educación para la atención sanitaria de los menores en el entorno educativo».
La voz de los pacientes
«Todo ello también pasa por la creación de comisiones que escuchen y den voz a los pacientes» explica Gema Esteban, haciendo referencia a la solicitud de crear una Comisión Asesora en ER, dependiente de la Consejería de Salud «del mismo modo que ya se desarrolla en otras comunidades como Cataluña o Extremadura» ejemplifica.
De forma paralela, «desde FEDER consideramos adecuada la creación de una subcomisión Parlamentaria específica sobre ER dentro de la Comisión de salud que permita abordar la problemática sociosanitaria así como la representación de los pacientes». La coordinación con los diferentes grupos se completaría con el desarrollo de mesas institucionales en las que participen cada uno de ellos así como representantes de la Administración, entidades, pacientes y familias con el objetivo de analizar de forma conjunta los avances y propuestas de mejora.
Implicación parlamentaria
«Los diferentes Grupos Parlamentarios se han mostrado colaborativos para llevar a cabo acciones conjuntas que contribuyan a conseguir mayores beneficios para nuestras familias» ha explicado Gema Esteban. «Tanto PP como IU se han mostrado dispuestos a apoyarnos en todas las acciones que desde el Parlamento sea posible llevar a cabo, mientras que el Grupo PSOE estaría dispuesto a ejercer de interlocutor entre FEDER y la Consejería de Salud, para la consecución de nuestros objetivos».
Por otro lado, en relación a las acciones a desarrollar con el Grupo de C´S, «desde FEDER consideramos necesario llevar a cabo una segunda reunión en la que concretar más detenidamente acciones propuestas, del mismo modo que reunirnos con Podemos, dado que hasta el momento no ha sido posible».
