Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
Con el objetivo de crear una gran red de profesionales conectados en la intervención de las familias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de Sevillacelebraron, junto con 60 personas, la que supone ya la quinta edición de sus jornadas de Psicología bajo el lema ‘Diálogos y Experiencias’.
A día de hoy, el 75% de las entidades de la Federación no cuentan con la figura de un psicólogo, según el informe ‘El tejido asociativo’ que FEDER ha resuelto este mismo mes. Por eso, estas jornadas buscan dar respuesta a algunas de las principales barreras que encuentran, en primera instancia, las asociaciones para impulsar y contar con esta figura y, en segundo término, las familias para acceder a este recurso.
De ahí que entre los principales puntos que se abordaron destacan cómo gestionar un Servicio de Atención Psicológica (SAP)desde cero, las dificultades y fortalezas de llevarlo a cabo o gestionar la atención más allá de cualquier barrera para prestar un servicio de calidad. Todo ello bajo un prisma dinámico que, a diferencia de las ediciones anteriores, contó con el formato de mesas de diálogo que «nos permitieron que pacientes y familiares pudieran acercarse a los profesionales en un ambiente mucho más abierto», tal y como explica Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER.
En este sentido, las jornadas desarrollaron los principales aspectos para gestionar Grupos de Ayuda Mutua, una herramienta colectiva que permite a las familias compartir sus experiencias de forma tanto presencial como online. En suma, para cumplir todo ello, FEDER y la universidad sevillana unieron esfuerzos para informar sobre cómo gestionar un proyecto desde cero y sin experiencia previa, trasladando la importancia del análisis de necesidades y de la planificación y la evaluación.
Para ello, además, la jornada se dotó de los psicólogos del Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la universidad. A través de cuatro ponencias especializadas, profesionales con dilatada experiencia demostraron que «una buena formación y gestión en entidades podía dotar a las personas de la especialización necesaria y poder impulsar una trayectoria profesional de calidad».
La voz de las familias
Y es que este encuentro, posible gracias al apoyo de Boehringer Ingelheim, prestó especial importancia a las experiencias de las familias. Entre las intervenciones se pusieron de relieve las consecuencias de la enfermedad y se incidió en que «el apoyo psicológico es fundamental para sobrellevar los momentos previos a la enfermedad, solicitando mayor implicación de laAdministración Pública para que, en este tipo de diagnósticos, se pueda acompañar a la familia en el proceso de la mano de una atención psicológica».
En este sentido Santiago Culí, Director de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Boehringer Ingelheim España, comenta que“es esencial ofrecer a las personas con una enfermedad poco frecuente un servicio integral, más allá de las propia medicación que les ayuda a mejorar su día a día y ello pasa entre otros aspectos por la formación. Estamos comprometidos en sentar las bases para definir cómo pueden implementarse los Servicios de Atención Psicológica en las Asociaciones de Pacientes”.
Además, también se pusieron sobre la mesa «las dificultades burocráticas que se suman a todo el proceso de diagnóstico, haciendo referencia al reconocimiento de la discapacidad o a la transmisión de la enfermedad genéticamente». Así, tal y como explica Motero, «las familias incidieron en la necesidad de poner en marcha equipos en red de profesionales multidisciplinares capaces de dar una visión global a las familias».
Conciencia social
Otro de los puntos clave de este encuentro giró en torno a la conciencia social con la diversidad funcional, «entendiendo que somos diferentes y esto no tiene que suponer un problema si estamos preparados para entendernos y para empatizar con estas diferencias». En este sentido, los participantes coincidieron en que «muchas veces no haría falta una normativa específica si se cambiara la responsabilidad social y nuestro el papel que ejercemos de cara al resto de ciudadanos».
Para ello, y junto con los aspectos formativos, la Universidad de Sevilla y FEDER vienen trabajando en los últimos años para establecer iniciativas como estas jornadas, charlas informativas en la Facultad de Educación, desarrollo de proyectos de inclusión y campañas de sensibilización y, sobre todo, la implantación del Máster que, de cara al 20 de julio, abrirá el plazo de preinscripción de su segunda edición.
