¿Por qué es importante la educación sanitaria en las enfermedades crónicas?

Son muchas las razones por las que, un conocimiento profundo de cualquier enfermedad que se padezca puede ayudar tanto a la persona como a familiares y profesionales a convivir de mejor modo con la enfermedad, pero en el caso del Parkinson se vuelve significativamente más importante.

La variabilidad de la sintomatología junto con la posibilidad de que esta misma varía a lo largo del tiempo e incluso del día la convierte en una enfermedad compleja en su manejo. Además sus múltiples formas de presentación con sintomatología tanto motora como no motora lo dificulta aún más. Del mismo modo, el tratamiento farmacológico puede conllevar la toma de gran cantidad de medicamentos que requieren de un gran nivel de precisión, puntualidad y regularidad en dosis y particularidades en las tomas (interferencia entre medicamentos, o entre medicamentos y ciertas comidas…).

Debido a estas complejidades se hace especialmente necesario el papel proactivo de la persona y su entorno en el control de la enfermedad para poder conseguir los mejores resultados y el más alto nivel posible de calidad de vida.

Algunas de las ventajas que se derivan de una correcta educación sanitaria son:

• Mayor seguridad tanto por parte del enfermo como de su entorno en el manejo de los síntomas así como en la toma de decisiones referentes a la enfermedad (empoderamiento de la persona).
• Mejor identificación de los síntomas, cómo le afectan y en qué momento, lo que repercute en una mejor información a su neurólogo/a durante las
  revisiones y a su vez en una mejoría del tratamiento.
• Mayor y mejor uso de los recursos a su alcance (Alternativas terapéuticas, ayuda domiciliaria, accesibilidad, productos de apoyo, asesoramiento en cuidados específicos…).
• Mayor adherencia al tratamiento y mejores resultados del mismo.
• Menor sobrecarga del cuidador.
• Menor coste sanitario (prevención de complicaciones secundarias o asociadas, menos ingresos hospitalarios…).

En pro de lograr todos estos objetivos la Asociación Parkinson Asturias ha puesto en marcha a lo largo de este año este proyecto que consiste en una plataforma web de acceso totalmente gratuito en la que se pueden encontrar diferentes entrevistas y vídeo-talleres con información de todo tipo acerca de la enfermedad de Parkinson, de forma que la persona pueda realizar una  búsqueda de la información relativa al tema que le interesa y acceder a ella en cualquier momento, desde cualquier dispositivo y a su propio ritmo.

Para ello solo es necesario registrarse cumplimentando una serie de campos tras lo cual se le facilitará un usuario y contraseña para poder acceder a la plataforma.

Una vez en su interior se pueden encontrar varias secciones para facilitar la búsqueda de información.

HABLEMOS SOBRE EL PARKINSON
En esta sección se pueden encontrar entrevistas con la doctora Renée Ribacoba, asesora científica de la asociación, que nos explica de una forma sencilla y accesible las generalidades de la enfermedad, desde qué son los cuerpos de Lewy o cuándo empieza la enfermedad hasta cuales son los síntomas motores y no motores.

FISIOTERAPIA
La fisioterapia es una de las terapias más conocidas entre los usuarios de las asociaciones de Parkinson, pero no se le suele sacar todo el potencial que tiene no solo en tratamiento directo sino también en cuanto a asesoría y educación sanitaria se refiere.

En esta sección podemos encontrar a fisioterapeutas con formación y experiencia en neurología que nos explicarán diferentes temas relacionados con la enfermedad como pueden ser la prevención de caídas, cómo hacer frente a los bloqueos durante la marcha o cómo la fisioterapia respiratoria favorece y
ayuda a la persona con Parkinson.

LOGOPEDIA
Desde el departamento de logopedia se ofrecen video-talleres con información encaminada a favorecer un mejor control de los trastornos relacionados con la deglución y la comunicación.

Por ejemplo, cómo utilizar los espesantes para los líquidos, cómo llevar una dieta adecuada adaptada a la disfagia minimizando los problemas de desnutrición, deshidratación y respiratorios relacionado con la disfagia o cómo conseguir una comunicación alternativa en aquellas personas que, debido a las dificultades motoras que afectan al habla, no pueden conseguir una óptima comunicación.

TERAPIA OCUPACIONAL
En esta sección se ofrecen vídeos con información acerca de qué pautas seguir para mantener la mayor independencia posible, así como información sobre productos de apoyo y medidas de accesibilidad que favorecen tanto a la persona enferma como a su entorno directo.

Del mismo modo se ofrecen pautas para aquellos casos en los que la afectación de la persona obliga a la ayuda por parte de un cuidador.

Es importante que la persona que valla a ejercer esta función sepa hacerlo de la mejor forma posible, tanto para ofrecer unos cuidados adecuados, como para mantener un autocuidado óptimo, disminuyendo así la sobrecarga del cuidador.

PSICOLOGÍA
Desde esta sección se pretende ofrecer a las personas unas pautas para poder entender mejor el proceso por el que pasa una persona cuando recibe este diagnóstico (proceso de duelo) así como ofrecer recursos para poder llevar lo mejor posible la adaptación a la nueva situación. Del mismo modo se habla de la importancia de la estimulación cognitiva.

OTRAS TERAPIAS
En esta sección se podrá encontrar información sobre otras terapias en muchas ocasiones menos conocidas, que pueden ayudar a la persona con Parkinson y su entorno a enfrentarse al día a día.

Un ejemplo es el uso de Taichí, en cual se adoptan diferentes posiciones y movimientos que ayudan a fortalecer la musculatura y reeducar la postura,
mejorando el equilibrio, la estabilidad y la flexibilidad del cuerpo o la musicoterapia que ayuda utilizando experiencias y actividades musicales de carácter terapéutico con el fin de promover y/o restablecer la salud de las personas.

Como conclusión creemos que ess responsabilidad de las asociaciones y profesionales socio-sanitarios, ofrecer a las personas con una enfermedad crónica los recursos necesarios para poder ejercer un papel activo en el manejo de su enfermedad, lo que repercutirá en una mejora de la situación y calidad de vida tanto para la persona como para su entorno.

La Escuela de Parkinson Asturias es un proyecto realizado con la colaboración de

Ana Fernández Martínez. Terapeuta Ocupacional Parkinson Asturias
Publicado en la revista serCapaz Nª 68