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IX Carrera Solidaria de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de Castilla La Mancha

Pelayo es un niño de 6 años, que cursa 2 de primaria en el colegio Fábrica de Armas, en Toledo, pero no es como todos los niños ya que sufre distrofia muscular, que le va atacando progresivamente a su organismo, y aunque ha llegado a la edad en la que la enfundad da un buen avance, con él parece darle una tregua y solo hacerle ir en silla de ruedas, y llevar unos dafos para poder hacer bien el juego de talón-punta del pie, en parte es gracias al tratamiento experimental que lleva cabo con el medicamento  Atalureno.

Una de sus pasiones es el deporte, por ello quiere participar como ya hizo el año pasado en la machada: correr la IX Carrera Solidaria de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de Castilla La Mancha, que se celebrará en Talavera la Reina el 25 de octubre, en 2014 lo hizo en su silla de ruedas, pero este año quiere demostrar su valentía intentando hacer a pie lo que le dejen sus botas alfo, que será unos 400 metros lisos seguidos, todo un reto para una persona con distrofia muscular, las inscripciones para la carrera valen 6 €,y lo recaudado irá a parar a ASEM, una asociación con sede en la Ciudad de la Cerámica en la cual su madre es la vicepresidenta, y tiene muy claro que lo que saque ira destinado a  poder seguir las terapias, elementos de órtesis como muletas, bastones o grúas que cuestan un dineral.

IX Carrera Solidaria de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

Aunque esta claro que para este pequeñajo, eso no será nada, ya que a diario practica Kung-fu  por cabezonería propia y por ver como su padre y hermanos mayores lo practican. Eso sí, con un cierto control porque los músculos del torbellino no deben fatigarse demasiado, que después pueden venir roturas fibrilares debido a la enfermedad,  que no genera la distrofia (una proteína de los músculos) también practica natación sin flotador en la piscina del el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Aunque él reconoce que lo que de verdad le gusta y con lo que sueña es con llegar a ser piloto de coches.

Desde Acem nos comunican otro caso, que desgraciadamente no tiene la misma suerte que Pelayo, se trata del hijo del vicepresidente de la asociación, Eduardo, un niño de 11 años, que dejo de caminar hace 3, y que apenas puede subir los brazos, lo único que le calma son sus sesiones de fioterapia, donde aparte de quitarle las contracturas, le ayudan a conseguir su objetivo, lograr poner los brazos encima de la mesa, aunque de momento solo lo logre una vez cada diez intentos, estudia sexto de Primaria en el colegio Gómez Manrique de Toledo y está a la espera de que el centro le proporcione un pupitre adaptado.

Aunque no está muy decidido de participar en la carrera con su silla de ruedas, debido a que no le gusta el protagonismo, esperemos que entre un compañero de clase que va a correr y el torbellino de Pelayo le convencen para que se mezcle entre los centenares de personas que seguro participarán en esta carrera solidaria.

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