Menores con daños cerebrales adquiridos

Diego tiene 11 años y hace un año y medio que fue operado de un tumor cerebral, hecho por el que la única unidad especializada en daño cerebral de menores en Madrid, que se encuentra en el Hospital niño Jesús, ha sido excluido de sus tratamientos debido al criterio de inclusión, ya que solo tratan a pacientes que no superen los 8 meses desde la causa de la lesión y responden que pasado más tiempo, son otros caminos los que hay que tomar.

Diego desde el tumor, no puede ponerse de pie y solo se desplaza en su silla de ruedas, y ahora en un triciclo que le trajeron los reyes, pensando que así también haría algo de deporte, que es una de las actividades que mas echa de menos poder hacer.

Su madre Gloria, se siente desconcertada antes tales respuestas, ya que recuerda a la consejería de sanidad, que Diego fue operado en 2014, y la unidad empezó a funcionar en 2015, y de echo cuando le dieron el alta, fue tratado en dicho hospital, durante 8 meses con sesiones de quimioterapia y radioterapia, que le dejaban fatal, y derivado a un centro especial para continuar la rehabilitación, pero ese centro solo da fisioterapia y logopeda, además no está adaptado para tratar a menores con lesiones cerebrales, en el centro en abril del 2015 hicieron un informe recomendando que Diego debía de hacer una terapia global y ellos no cuentan con material para llevarlo a cabo debido a ser menor, sugerencia muy parecida la realizaron el mismo mes, el equipo de neurocirugía que operaron a Diego, que recomendaron que para su recuperación sería necesario llevar a cabo una recuperación neurológica con carácter intensivo y preferente de rehabilitación integral.

Con estos informes, sus padres mostraban optimismo, pensando que sería aceptado en el departamento idóneo para él, del hospital niño Jesús, y tras la negativa de estos, pusieron una queja en el hospital, y de la cual volvieron a responderle lo ya sabido, que no le aceptaban debido a que había pasado más de 8 meses desde la lesión y que ya se les había facilitado un centro de rehabilitación de logopeda y fisioterapia, todo ello sin tener en cuenta el hospital los informes de los profesionales que trabajan en el centro con Diego semanalmente, ni tampoco valoraron la opinión del equipo neurológico del hospital.

Mientras expertos en neurorehabilitacion, como Javier Tirapu neuropsicología y premio nacional de neurociencias clínicas en 2013, señala que las terapias especializadas en menores son de lo más necesarias, ya que la capacidad del cerebro para reorganizarse es muy alta, hasta los 23 años, luego ya se cierra, hasta esa edad mediante ciertas actividades se puede conseguir en niños con lesiones en un lado del cuerpo y con el habla perdido, llevar el lenguaje al lado bueno y con mucho trabajo conseguir que hable de nuevo y recupere movilidad.

Hecho que los padres de Diego ya se dieron cuenta, mientras estaba ingresado y recibiendo las terapias adecuadas de rehabilitación paso de no poderse ni levantar de la cama, cuando antes era un niño muy deportista a empezar a mejorar un poco, por ello sus padres no se dan por vencidos y están haciendo un esfuerzo extra desembolsando de su bolsillo 1.000 € al mes para pagarle una rehabilitación especializada en Guadalajara con el que trabaja en equilibrio con unas cintas y un robot que le ayudan a volver a caminar.

Una situación parecida, es la que está viviendo Paloma Pastor con su hijo Maesh, que se cayó hace 4 años por un barranco, que dejo secuelas físicas, psíquicas, sensoriales y por supuesto daño cerebral adquirido, aunque esta vez Paloma tuvo más suerte, ya que llevo a los tribunales a la sanidad publica, y gano el juicio, reconociendo la jueza el derecho a la asistencia rehabilitadora de Maesh con cargo al sistema público de salud.

Otro caso similar es el de  Isa, que tiene a su hija Marta en estado vegetal y con una mínima conciencia, después de sufrir con 16 años una crisis epiléptica que la mantuvo 10 meses en la Uci del hospital 12 de Octubre, aunque en su caso cuenta con la ayuda de la ley de dependencia que cubre 700€ de los tratamientos asistenciales y rehabilitadores, aunque la cifra total de los tratamientos puede llegar a 3.000€, diferencia que deben pagar de su bolsillo Isa, que la verdad se sorprendieron al ver que una vez que fue dada de alta obtuvieran ayuda de fisioterapia, de la seguridad social,  y que ha visto que gracias al tratamiento Marta se puede mantener erguida sin que se le caiga la cabeza y ha conseguido movilidad en los dedos de las manos y los pies.

La lucha de Isa y su marido es que la administración subvencione la rehabilitación al completo de Marta, ya que un informe emitido en Agosto por la neuróloga que la trato, señalo que sería deseable un tratamiento rehabilitador global desde el punto físico y neurológico.

Por su parte, la Consejería señala: «Destacamos el mérito de los padres en buscar todos los recursos posibles para que sus hijos cuenten con la máxima calidad de vida, sin olvidar, que lamentablemente, los avances en medicina actuales son limitados en estas patologías».

Según la Federación Española del Daño Cerebral hay 420.000 afectados entre niños y adultos por daños cerebrales adquiridos, que son las lesiones que no se presentan en el nacimiento y se deben a accidentes, traumatismos craneoencefálicos, y tumores e infecciones cerebrales con interrupción del flujo sanguíneo en al alguna región del cerebro

Por ello Paloma Pastor (madre de Maesh)se está reuniendo con diputados regionales y nacionales para que se modifique la normativa y se incluya específicamente la legislación rehabilitadora total que necesitan estos menores, también se está moviendo entre políticos promoviendo la aprobación de la preposición No de ley, que clarifique los tratamientos de rehabilitación a todos los niveles, cognitivos, conductuales y emocionales a pacientes con déficit funcional recuperable en la cartera común del Sistema Nacional del Salud.

De momento el SNS, solo garantiza la atención en fases aguda y mientras estén ingresados, una vez que son dados de altas, y los niños llegan a casa y tienen que retomar su vida es cuando empiezan los problemas, debido a que solo existe en Valencia, Cataluña Y Madrid una unidad o departamento destinado a estas lesiones en la infancia y no siempre eso conlleva que sean atendidos en ellas.