La Epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como Piel de Mariposa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.
Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren, tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de esta enfermedad, y queremos dar nuestro apoyo y mostrar la nueva web que la Asociación Malagueña DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, referente nacional en el esta enfermedad, ha presentado este semana.
DEBRA-PIEL DE MARIPOSA apoya, forma y acompaña tanto a familias como a profesionales en las muchas dificultades que surgen a diario en el tramiento de las personas afectadas por esta rara enfermedad, y como dice uno de sus esloganes, «La vida es más fácil si compartimos el camino».
Nueva página web de DEBRA-PIEL DE MARIPOSA
www.pieldemariposa.es