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Pulianas con la epilepsia generalizada criptogenica

Miguel Ángel y David son 2 hermanos que sufren epilepsia generalizada criptogenica, por lo que los médicos no les dan más de 12 años de vida, ya que sufren numerosas crisis epilépticas diarias que pueden llegar a 70 diarias, con lo que su cerebro se convierte en un órgano nocivo que va matando a las neuronas.

Cuando nació Miguel Ángel que es el mayor y actualmente tiene 11 año, pero debido a la enfermedad se pasó hasta los 8 años en una silla de ruedas, aunque lo que verdaderamente le hizo mejorar fue que su madre Angustias se informó de que en Sevilla había un hospital privado que realizaba a estos niños operaciones en la le implantaban un dispositivo con el que frenar las crisis y así poder alargar su vida, por lo que no dudo en  acudir al programa de Canal Sur que presentaba Toñi, “Tiene arreglo”, medio con el que consiguió los 24.500€  que necesitaba para poder viajar hasta Sevilla a que colocasen a Miguen Ángel el aparato junto al corazón, de ello ya ha pasado 2 años, en los cuales se le ha visto mejorar cada día, empezando por dejar de usar la silla de rueda,  aprender a escribir y leer, se ha convertido en un pequeño lumbreras, aunque  la enfermedad sigue ahí agravando los típicos problemillas que aparecen en la adolescencia como es el acné, y el continuo miedo de su madre de que cualquier día ya no se levante.

Mientras David el pequeño de 8 años sufre la misma patología que su hermano, aunque no tan fuerte ya que se lo detectaron antes, y de momento no lleva ningún aparato, pero también necesita su tratamiento, por el cual están luchando los 3 para recaudar dinero y poder  hacer frente a los gastos que ascienden a más de 40.000€ el tratamiento con que los 2 podrían salvar la vida en Santiago de Compostela, donde ya estuvieron 2 meses en una clínica privada que garantiza la cura total de los 2, pero para ello necesitan 48.000€, 24.000€ cada uno, más la estancia allí ya que la duración seria mínimo de 1 año para poder erradicar definitavemte la epilepsia de su vida, y poder hacer vida normal, ya que actualmente ninguno tiene amigos de su entorno debido a que se meten con ellos, los niños no entienden lo que les pasa y muchos adultos les miran raros mientras comentan que son niños raros que les falta un par de palo, por lo que Angustia no puede salir tranquila con ellos por la calle, aunque ha aprendido a pasar de las opiniones, pero como madre te duele oír eso  al igual que ver como madres y niños se ríen de tus hijos en el parque debido a sus rasgos físicos, forma de vestir e incluso por que les gustan los animales,  llegando al punto de coger con las manos palomas y soltarla a cabo de unos minutos.

Aunque reconoce que los vecinos de la localidad de Pulianas se están portando muy bien, ya que ellos son de Churriana de la Vega (Granada), ya que van a organizar el 16 de agosto diversas actividades con las que recaudar fondos para ayudar a sus hijos, en el fondo Angustias cree que lo de Puliana es gracias a las imágenes religiosas que tiene en pequeño altar en el salón, donde todos los días reza en especial a San Antonio, La virgen de la Nieves y Fray Leopoldo, pidiendo la cura para los 2 hermanos, ya que si uno fallece, el otro va detrás del disgusto, ya que están muy unidos pues han pasado todo juntos y de amigos solo se tienen el uno al otro.

Pero realmente la idea de Puliana surgió  de Paqui Bueno trabajadora en la limpieza del CEP Profesor Tierno Galván, donde recogen tapones para ayudarles, ya que tanto Angustias como su marido están en el paro y solo cuentan con la ayuda ciudadana y lo que sacan de vender los tapones de plástico al peso, pero eso va destinado a la salud de los niños.

Por lo que Paqui a saber la gravedad de la situación empezó a pensar de qué manera podía ayudarles más, y el resultado ha sido crear el domingo 16 de Agosto el día solidario que  dará comienzo a las 9:00 horas con el reparto de dorsales para la carrera que empezara a las 9:30 en la cual inscribirse tiene un precio de 3€ que incluye una botella de agua, fruta y participación para el sorteo de materia deportivo y 15 días de gimnasio más el dorsal para la carrera, las inscripciones se llevan a cabo en Pulianas desde el 7 hasta el 14 de agosto en el ayuntamiento de 10:00 a 12:oo horas, y en Kinepolis y Decatlón de 20:30 a 21:30 horas,

A las 10:00 horas se llevara a cabo un reparto de chocolate con churro para los participantes de la actividad, mientras para la comida habrá paella, migas y cuscús a precios populares, por la tarde a las 20,30  habrá un espectáculo de magia con el mago Marcos, a las 21,30 actuaran la banda El trastero de Juanillo y por último la noche se cerrada con varios monólogos.

Para acabar se espera poder ver la sonrisa de ambos hermanos de Churriana por haber podido disfrutar de un día pensado para ellos y especialmente haber conseguido la mayor cifra posible que necesitan para su tratamiento.

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2 comentarios

  1. Hola, mi enhorabuena para esa familia luchadora y mucho animo, me gustaría saber el nombre de esa clínica de Santiago pues tengo una hija de 11 años con epilepsia refractaria, sin controlar. Muchas gracias

  2. Javier Allica Péres

    Como enfermo de epilepsia desde los 2 años ahora que tengo ya 40, habíendo sido “conejo de indias” de diversos medicamentos hasta llegar a una cirugía en Madrid, les puedo asegurar que no hay ningún hospital privado en Santiago de Compostela que garantice nada, lo que hay es una Unidad de la Epilepsia en el CHUS (que es el complejo hospitalario público) que escoge los mejores candidatos para la cirugía si se consigue discernir un foco “operable” . ES la función que hace 20 maños, en mi época se realizaba en Madrid en la Fundación Jiménez Díaz, pionera en este tipo de tratamientos junto a otro cetro en Barcelona.
    Pero siempre han sido centros de referencia del Sistema Público de Salud (INSALUD en España en general ) Sergas (Servicio Galego de Saúde, en Galicia ) y ante este tipo de enfermedades unas comunidades derivan a otras de España los pacientes en las que no tienen los especialistas o técnicas más adecuadas.
    El único dinero que se necesita ( cuando los Sistemas de SAlud aceptan la derivación , como viable e indicada ) es la manutención y estancia del familiar acompañante, porque hasta los traslados (en tren, coche cama) los pagan los servicios públicos de salud.
    Otra cosa es que unos padres quieren que se atienda a sus hijos en cierto hospital aún iendo en contra de la opinión de los especialistas de origen

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