Sevilla con la oncologia y las enfermedades raras

Sevilla está trabajando para ser una de las capitales europeas que lucha por la investigación y las consultas de las enfermedades raras, para ello cuenta con cinco clínicas reconocidas como las mejores por el ministerio de sanidad, para el tratamiento de pacientes de toda España en ámbito de las  enfermedades neuromusculares y la oncología adulta y pediatría, encontrándose las unidades en el hospital virgen del Roció las consultas de enfermedades neuromusculares raras, tumores musculoesqueleticos junto a sarcomas y la ultima de neuroblastoma y sarcoma infantiles, y en el hospital Virgen Macarena cuentan con la unidad especializada de tumores intraoculares en la infancia.

Por ello cuentan con el aval del ministerio de sanidad para convertirse en referente europeo para el tratamiento de algunas de las 7.000 patologías poco frecuentes que son conocidas y detectadas en el mundo.

Pero estos centros tienen claro que es muy difícil entrar en el proyecto de redes europeas de referencia, debido a que pide unos criterios de excelencia que hay que cumplir a rajatabla al igual que el deber de mejorar la atención del paciente con una E.R.  No solo en su territorio, si no dentro del marco comunitario, de manera que cualquier persona de la UE pueda acudir a estar consultas sin encontrarse con ninguna traba para ello, consiguiendo así el beneficio del paciente, pero sobre todo una oportunidad de mejorar y una experiencia grata para los profesionales que sepan aprovechar la oportunidad que abrir estas puertas puede deparar, llegando incluso a poder aprender nuevos protocolos clínicos junto a un grado de especialización que en otros países no se podría aspirar a ello.

Para poder conseguirlo, sanidad les pidió que centren su peso en los tratamientos del cáncer, por lo que han escogido presentar 4 unidades vinculadas a la oncología siendo 3 para esta enfermedad de cara a la pediatría, como es la unidad de tumores intraoculares que aborda  la retinoblastoma, junto a una larga experiencia en estos tumores con su consiguientes tratamientos multidisciplinares en los que entran oncólogos, oftalmólogos, neuroradiologos, anestesistas, etc.

Francisco Espejo responsable de esta unidad en el Virgen Macarena estima que anualmente atienden 90 casos de retinoblastoma en niños, y la cifra en los últimos años ha crecido 9 casos, por lo que fácilmente llegan a tratar a 100 pacientes, por lo que confían en dar el gran salto, además que cuentan con un centro de investigación en Centro Andaluz de biología molecular y en Cabimer uno de Medicina regenerativa, entre sus últimos avances se encuentra la creación de un banco de células retinoblastoma para el tratamiento de las células tumorales

Mientras Ana Fernández Teijero responsable de la unidad oncológica pediatría en el Virgen del Roció que cuenta con la unidad de Sarcomas en la infancia, donde afirma que su centro cuenta con numerosas participaciones en proyectos de carácter nacional e internacionales, especialmente basados en el sarcoma de Ewing, además de haber participado en 3 ensayos clínicos multicentricos, por lo que son los responsables de los tratamientos de más de un tercio de los casos que surgen en España.

Además cuentan también con una unidad de neuroblastomas que atiende anualmente 10 casos, siendo un 20% de los casos diagnosticados en España,  además de contar con numerosas investigaciones emprendidas de manera autónoma, motivo por el cual Ana cree que cuenta con numerosas posibilidades para dar el salto europeo y poder así analizar casos más complejos y ayudar a otros países.

Y en adultos cuentan con la unidad de tumores musculo esquelético y de sarcomas, que en abril obtuvo la acreditación como centro de referencia en España, por lo que su responsable Javier Martin Broto reconoce que atienten a más 120 casos anuales que requiere una cirugía por sarcoma en alguna extremidad, más 50 que necesitan pasar por quirófano por problemas en la cavidad abdominal, mas 80 pacientes que requieren intervención de rescate torácico, por lo que las cifras hablan solas y hacen ver que es uno de los hospitales más completos para el tratamiento de todo tipo de sarcomas, aparte de colaborar con la red europea de tumores raros.

Por ultimo en las enfermedades neuromusculares raras atienen a más de 350 pacientes nuevos al año, que se sumas al millón de pacientes que hacen en Sevilla el seguimiento de sus problemas de forma continuada en las numerosas consultas de neuropatías, miopatías, miestenias, aunque la que más pacientes tiene es la pensada para el tratamiento de la ELA.

Por lo que Dolores Jiménez responsable de neurología es muy consciente que de conseguir este reto supondría un aumento en masa de pacientes de toda Europa, pero también sería un salto cualitativo que traería consigo una mejora en los recursos humanos, materias, de formación y con un gran porcentaje de aumentar más líneas de investigación a ser más países unidos con un mismo fin.