síndrome de Sturge-Webe

Muchas veces actuamos debido al desconocimiento sobre lo que sucede a nuestro alrededor y juzgamos por la forma en que pensamos, sin pararnos a ver que tras ese comportamiento seguramente habrá un problema camuflado, para el cual ayuda más la aceptación de la situación intentando normalizada, o simplemente si no se tiene la enseñanza de la vida de aprender a aceptar la diversidad por lo menos intenta esquivarla pero no hagas comentarios malintencionados sobre ello, basados simplemente en tu forma de ver la vida sin haber utilizado los zapatos de quienes estas juzgando.

Un ejemplo de ello es lo que le paso a un matrimonio con sus 3 hijos el pasado 15 de agosto en el vuelo Manchester- Ibiza, en el cual la pequeña de la familia de 8 años y diagnosticada  con el síndrome de Sturge-Webe, que es un problema neurológico, estaba teniendo un ataque al no sentirse en un ambiente conocido para ella, por lo que se puso a llorar fuertemente.

Este hecho molesto especialmente a 1 pasajera del avión, una chica joven que simplemente quería dedicar las horas del vuele a dormir, por lo que no estaba dispuesta a aguantar llantos de ningún niño, y en cuando noto que este duraba más de lo normal no se cortó en pedir a los padres de mala manera que hicieran callar a la niña, que estaba harta de tanto ruido y remato llamando idiota al padre de la niña, que amablemente le explicaron repetidamente lo que sucedía e incluso la dijeron de cambiarla el sitio, pero esta no quería, prefería estar en su asiento aumentando al ansiedad de la familia y especialmente de la niña con sus comentarios, por lo que la madre ya cansada escribió en su muro de Facebook lo que no había forma que la joven entendiese “»Querida chica del vuelo de ayer entre Mánchester e Ibiza. Sentimos que nuestra hija interrumpiera tu precioso sueño pero claramente ella estaba teniendo un ataque y no se sentía al 100 %», como sentiste la necesidad de girarte y gritarnos ‘¡callad a esa niña!’, eso no ayudó a sus niveles de ansiedad, ni a los nuestros al tratar de manejar la situación», relata.

«Te explicamos la situación muy amablemente y te dijimos que lo sentíamos si ella estaba causando problemas e incluso preguntamos si podrían trasladarla», relata, pero la respuesta de la joven fue un grito: «¡Estoy cansada del ruido y no podéis callarla!». Pero no todo quedó ahí, la pasajera llamó idiota al marido de Nicola delante de ella y sus tres hijos.

«Tu comportamiento y arrebato no era lo más útil para ayudar a calmar la ansiedad a nuestra hija, espero que los medios sociales ayuden para encontrarte este ‘post’ y saber que la misma pequeña niña de 8 años terminó siendo ingresada en el hospital en ambulancia esa noche al ponerse gravemente enferma». «¿Te las arreglaste para conseguir una buena noche de sueño? Por qué nosotros desgraciadamente no la tuvimos, ya que nos importa más nuestra hija.”

El síndrome de Sturge-Webe es una enfermedad rara que afecta a los niños, su 1º síntoma es una mancha irregular llamada hemangioma plano  en un lateral de la cara, según el pequeño se va desarrollando aparecen más señales como son convulsiones, parálisis de la cara, problemas neurológicos, de aprendizaje y por ultimo glaucoma en uno o ambos ojos, también le suele acompañar el crecimiento de la mancha, retraso del desarrollo motor, problemas emocionales y conductuales,

Se debe principalmente a la mutación del gen Gnaq que es el encargado de los pequeños vasos sanguíneos llamados capilares, de ahí la mancha facial.

Su tratamiento se basa en medicación, terapias, fisioterapia y cirugías cerebrales, más visitas a oftalmólogos y neurólogos principalmente.

Aunque es una enfermedad que por lo general no pone en riesgo la vida del paciente, siempre que se controles sus síntomas, lo cierto es que si genera un gran desgaste tanto al afectado como a sus familiares debido al desconocimiento de la sociedad.