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Sobre calidad de vida en la enfermedad de Parkinson

Existen multitud de escalas de evaluación de calidad de vida relacionadas con la salud que nos aportan información complementaria a la evaluación clínica y que nos ofrece una mejor y más certera intervención terapéutica.

Gracias a las mejoras y avances en el ámbito de la medicina, nuestra esperanza de vida es mayor. Según los datos demográficos que publica el INE en nuestro país, entre 1999 y 2019 (datos provisionales), la esperanza de vida de los hombres ha pasado de 75,4 a 80,9 años; y la de las mujeres de 82,3 a 86,2 años. Puesto que la esperanza de vida de nuestra población va en aumento, lo hace también el interés por el término Calidad de Vida. Dicho término hace referencia a la sensación subjetiva y personal de sentirse bien. Podríamos distinguir aquí multitud de factores que participan en este “sentirse bien” como la salud física y psicológica, las relaciones sociales, y los factores ambientales y culturales de cada persona y su entorno.

Como profesionales debemos incorporar tanto a la evaluación como a la rehabilitación la aplicación de escalas sobre Calidad de Vida.

Por otra parte, a lo largo de nuestra vida, además del proceso normal de envejecimiento, pueden tener lugar distintos procesos diagnósticos. Así, cuando hablamos sobre la Calidad de Vida desde el ámbito de la salud habremos de enfocarnos en el impacto de la enfermedad diagnosticada y su tratamiento, así como en el bienestar físico, emocional y social después del diagnóstico y durante la evolución de la enfermedad.

Es por ello que existen multitud de escalas de evaluación de calidad de vida relacionadas con la salud. Hemos de saber que disponemos tanto de escalas genéricas, que nos informan sobre aspectos de salud general y que se pueden aplicar tanto a individuos sanos como a pacientes con diferentes procesos; como de medidas específicas para patologías concretas, como, por ejemplo, la Enfermedad de Parkinson. Desde el punto de vista de la intervención, gracias a las escalas que tratan de cuantificar la calidad de vida obtenemos información complementaria a la evaluación clínica que redundaría en una mejor y más certera intervención terapéutica.

La intervención más efectiva es la intervención multidisciplinar, el trabajo en equipo de distintos profesionales (logopeda, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo…).

Ejercicio de estimulación cognitiva para Parkinson No podemos olvidar que la intervención más efectiva es la intervención multidisciplinar, el trabajo en equipo de distintos profesionales (logopeda, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, trabajador social, etcétera) sin olvidar incluir, además, a la propia persona y su entorno más cercano (cuidadores, familia, amigos, comunidad).

Como profesionales, debemos procurar extender el poder de la terapia más allá del trabajo que realicemos en nuestras sesiones incluyendo al entorno de la persona que acude a terapias. Como pacientes, familiares, cuidadores, debemos entender que somos agentes activos y participativos dentro de la rehabilitación. Así, se establecerá un vínculo colaborativo y bidireccional entre profesionales, paciente y entorno que nos permitirá alcanzar más fácilmente los objetivos de la terapia.

Para favorecer la creación y consolidación de este vínculo, cada profesional ofrecerá información, estrategias y pautas sobre su área de trabajo buscando empoderar al paciente y a su entorno. De esta forma proporcionaremos herramientas que permitan solventar imprevistos o situaciones problemáticas que pueden darse en el día a día. Para conseguirlo podemos canalizarles a los recursos idóneos, recomendar lecturas, organizar charlas abiertas al público sobre temas generales o talleres prácticos, sin olvidar las sesiones individualizadas con personas afectadas y su entorno para resolver situaciones más concretas. Todo esto redundará, no solo a favor de la calidad de vida de la persona que sufre la patología, sino también de las personas de su alrededor.

En definitiva, como profesionales debemos incorporar tanto a la evaluación como a la rehabilitación la aplicación de escalas sobre Calidad de Vida para abordar de forma completa el tratamiento de una persona; trabajar de manera conjunta con nuestros compañeros; mantener un canal de comunicación abierto tanto con la persona afectada como con su entorno; y proporcionar información y pautas de forma sencilla y específica para cada caso, sin olvidar que cada persona es un mundo y cada uno puede precisar distintos grados de información (no todo el mundo lo asimila todo y a la misma velocidad). Como persona afectada o familiar, debemos tratar de informarnos e involucrarnos en lo qué está pasando, de participar de forma activa en el proceso de rehabilitación. Así es como entre todos mantendremos nuestro objetivo final: mejorar y/o mantener la calidad de vida.

Artículo de Elena Manuela Vega Pardo, logopeda de la Asociación Parkinson Asturias
Publicado en el revista serCapaz Nº 72.

Más información en el Aula Parkinson de la Asociación Parkinson Asturias

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