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PORTADA

• Presentación del programa de "Atención integral para las mujeres con discapacidad".
• Día Mundial de las Enfermedades Raras.

ENTREVISTA

• Luis Rodríguez Muñiz, Vicerrector de Estudiantes de la Universidad de Oviedo.

ACTUALIDAD

• Presentación en Asturias de la Campaña "X Solidaria".
• "For an inclusive Europe". para una Europa inclusiva.
• Servicio de Asesoramiento gratuito del Ayto. de Gijón para personas con discapacidad y mayores.

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(Madrid, 14 de abril de 2016).- Cada 17 de abril se celebra el "Día Mundial de la Hemofilia". Bajo este paraguas, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad miembro de COCEMFE, organiza diversas acciones e iniciativas, con el objetivo de concienciar e informar sobre la realidad que viven las personas con esta patología. Además, aprovecha este contexto, para difundir sus reivindicaciones y propuestas, para que estas sirvan como hoja de ruta para la mejora de la calidad de vida de este colectivo en España.

Desde la Federación se considera prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida. En la actualidad, sólo el 62 por ciento de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes registrándose diferencias significativas entre Comunidades Autónomas.

Un ejemplo de esta situación es la Comunidad Autónoma de Cantabria, ya que el 100 por 100 de los pacientes reciben tratamiento con recombinantes y todos los niños con hemofilia y casi la totalidad de los adultos con esta condición están en profilaxis. "Este dato contrasta con lo que sucede en el conjunto de España, donde la profilaxis en adultos llega sólo al 25 por ciento de los pacientes por razones exclusivamente presupuestarias", destaca el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego.

Según el Dr. Víctor Jiménez-Yuste, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, uno de los centros internacionales de referencia del tratamiento de la hemofilia; expone que el tratamiento profiláctico de la hemofilia ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cerebral. Además según destaca el Dr. Jiménez-Yuste "supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes".

El especialista recuerda que "la administración intravenosa del factor de coagulación deficitario para prevenir o reducir los sangrados es el único tratamiento disponible en la actualidad". Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o administrarse en profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para incrementar los niveles basales de factor VIII o IX). Asimismo, destaca que el desarrollo de los inhibidores supone un reto terapéutico importante en la actualidad, "ya que su aparición dificulta el tratamiento habitual de las personas con hemofilia y empeora la calidad de vida de los pacientes".

Tratamientos Consensuados
El papel del paciente adquiere un papel fundamental en el tratamiento de esta patología, según el presidente de FEDHEMO, "con la aparición de nuevos esquemas terapéuticos, sobre todo la profilaxis y la inmunotolerancia para pacientes adultos, es necesario que el paciente conozca las opciones y pueda participar, junto con el especialista, en las decisiones clínicas que pueden afectar de una manera tan sustancial a su calidad de vida".

En ese mismo sentido, el Dr. Jiménez-Yuste considera que "es muy importante que los pacientes conozcan de forma clara y precisa su patología y puedan participar en las decisiones terapéuticas, las cuales siempre deben estar dirigidas y lideradas por el equipo médico responsable del pacientes".

Hoy en día en España no se producen fallecimientos por hemofilia, la situación ha cambiado significativamente en los últimos años. A esto ha contribuido en gran medida los adelantos en el ámbito de los tratamientos y su seguridad. Aproximadamente 3.050 personas tienen hemofilia en España, una enfermedad que en siete de cada diez casos se produce de manera heredada. De todos ellos, según la Federación Mundial de Hemofilia, hasta el 30 por ciento de los pacientes con hemofilia A grave y hasta el 6 por ciento con hemofilia B puede desarrollar inhibidores a los tratamientos, lo que dificulta el uso de concentrados de factores para realizar un tratamiento exitoso.

Tratamiento multidisciplinar
Aunque la hemofilia es una enfermedad eminentemente hematólogica, se caracteriza por hemorragias musculares y articulares que a largo plazo provocan secuelas físicas invalidantes. Tal y como recuerda el Dr. Rubén Cuesta Barriuso, paciente y Profesor del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Europea de Madrid, "es fundamental un diagnóstico del estado articular desde edades tempranas, con seguimientos periódicos, y lo que es más importante, llevar a cabo tratamientos que eviten las secuelas físicas".

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