Manual de urgencias médicas en Fibrosis Quística

Descripción

Las personas con Fibrosis Quistica y sus familiares somos auténticos expertos en el manejo de la enfermedad debido a que su complejidad obliga a una fuerte implicación en los cuidados y una gran adherencia a los tratamientos para mantener cierta calidad de vida. Esto ha obligado a tener un alto conocimiento de la enfermedad, favorecido además por la intensa labor de divulgación realizada por la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones que funcionan en la práctica totalidad de las comunidades autónomas.

Por ello, además de la lógica ansiedad que nos produce un empeoramiento repentino, nos asusta acudir a los servicios de urgencias con la incertidumbre de si encontraremos a un profesional que conozca lo suficiente de la enfermedad como para controlar la situación, y que la prescripción que establezca no contradiga las pautas clínicas que se vienen siguiendo, a las que se ha llegado generalmente después de muchos estudios clínicos personalizados.

Para avanzar en su conocimiento hemos desarrollado este proyecto, con la publicación de un manual que esté presente en los servicios de urgencias de todos los hospitales y centros de salud, a disposición de todos sus profesionales, aportando el saber hacer de los expertos, para que sirva de herramienta de trabajo, de guía para la mejor valoración clínica de las diferentes situaciones que pueden presentarse.