Nos hacemos eco del artículo de opinión del Dr. Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSICY) y del CIBERER_ISCIII, donde que a raíz de la estafa provocada por el caso Nadia pone una lanza en favor de nuestro sistema de investigación y de los profesionales que en él …
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La plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y FEDER busca impulsar los estudios en terapia génica para las enfermedades raras. Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) a través de crowfunding es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por …
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Hoy 25 de octubre es el Día Internacional Piel de Mariposa y por tal motivo Debra España lanza una campaña de información y concienciación sobre la epidermólisis bullosa. Desde las 10 de la mañana habrá mesas informativas en diversos puntos emblemáticos de Madrid, Málaga, Marbella y Valencia donde se colocará …
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El Pleno de las Cortes de Aragón aprueba, por unanimidad, unaproposición no de ley a favor de la creación de un plan estratégico para las enfermedades raras (ER) en la comunidad. La noticia recoge así la principal demanda que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha realizado en la …
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Vídeo de sensibilización sobre las enfermedades raras creado para la Fundación Mehuer a partir de una idea original de la agencia creativa ‘Crepes&Texas’ y bajo la dirección del actor, productor y director Emilio Aragón.
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La Reina ha asegurado quedarse "sin habla" ante las miles de patologías de difícil catalogación médica que la propia Doña Letizia ha convertido en su propia causa desde que era Princesa de Asturias. Leer
El IRB Barcelona identifica al GEMC1 como un gen maestro para generar células multiciliadas, con delgados filamentos para mover sustancias y fluidos, que son específicas de cerebro, tracto respiratorio y sistema reproductivo. Los fallos en estas células producen ciliopatías, enfermedades raras, complejas y poco conocidas.
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Hoy 29 de febrero, día Mundial de las Enfermedades Raras y desde FARPE y FUNDALUCE quieren dar visibilidad a la invisibilidad de las Enfermedades Raras.
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Acto: Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) Lugar: Sala de Cámara del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. Dí...
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Fundación IMO invita a 4 medallistas paralímpicos como testimonios de superación. Será el martes, 1 de marzo, a las 19:00 horas.
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Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
