Queda menos de un mes para la VII Escuela de Formación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo lo explica Alba Ancochea, Directora de FEDER: «formar a las …
Leer más »Robot para el estudio de las ER
La revista Journal of Comutational Biology ha publicado recientemente el avance de investigación que se ha llevado a cabo en la universidad de Oviedo y en especial se han basado en la tesis doctoral de Enrique J. Andrés Galiana, realizada en conjunto con los investigadores del grupo de problemas inversos …
Leer más »Representantes de 14 países diferentes se dan cita en Uruguay
Según ha concretado Juan Carrión, Presidente de ALIBER, esta cuarta edición «reunirá a representantes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay o Venezuela» con el objetivo de «coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, la visibilidad de las ER y la representación de 42 millones de …
Leer más »El retraso en el diagnóstico: principal preocupación de las familias con enfermedades raras
El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha cerrado el primer semestre del año con un total de 3.167 consultas atendidas. A través de este recurso gratuito, la organización ha abordado las dudas de pacientes, familias y profesionales acerca de un total …
Leer más »SM la Reina recibe en Audiencia a ALIBER con motivo del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes
Su Majestad la Reina Doña Letizia recibe en Audiencia el próximo viernes a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El motivo de este encuentro es presentar, de forma oficial, elIV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentesque se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este …
Leer más »Presentación de la novela Caminos de perdición. A unas pocas millas de Memphis
El 24 de Septiembre a las 19:00 horas tendrá lugar en la sala de conferencia del centro cultural Antiguo Instituto de Gijón la presentación de la primera novela de Francisco Javier Mateos Piña, titulada “Camino de perdición, A unas millas de Memphis”, la cual el mismo la describe como “«En muchas …
Leer más »La Carrera Popular a Teror de Las Palmas de Gran Canaria se vuelca con las Enfermedades Raras en su 18 edición
Mañana sábado día 10, Las Palmas de Gran Canaria acoge una de las citas deportivas más solidarias de la isla. Alrededor de 1.000 personas tomarán parte en esta prueba organizada por la Policía Localbajo el nombre de ‘Carrera Popular a Teror’ que, en su 18 edición, colaborará también con la Federación …
Leer más »Deporte adaptado e ilusión por la investigación en ER: protagonistas de la Carrera de Montaña por la Integración
La localidad riojana de Ezcaray celebra el próximo domingo la séptima edición de su Carrera de Montaña por la Integración. Dentro de esta cita, que busca abrirse a todas las personas independientemente de sus capacidades, se celebrará también la Carrera de la Ilusión, solidaria con quienes conviven con enfermedades poco …
Leer más »Más de 1.000 correrán con el corazón para ayudar a quienes conviven con Enfermedades Raras
Más de 1.000 personas se han inscrito ya a la que supone la quinta edición de la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Deportistas de diferentes modalidades se dan cita el 25 de septiembre en la ciudad castellanoleonesa para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con …
Leer más »Las necesidades educativas de los alumnos con ER: protagonistas en el verano de la Universidad Pública de Navarra
Dentro de su Escuela de Educación y Ciencias Humanas, la Universidad Pública de Navarra (UPNA) celebra el curso de verano ‘Escuela inclusiva y Enfermedades Raras (ER): intervención integral en el ámbito educativo’ entre los días 29 y 30 de este mes. El plazo de inscripción se encuentra abierto hasta finales …
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