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Sevilla está trabajando para ser una de las capitales europeas que lucha por la investigación y las consultas de las enfermedades raras, para ello cuenta con cinco clínicas reconocidas como las mejores por el ministerio de sanidad, para el tratamiento de pacientes de toda España en ámbito de las  enfermedades …

La V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora ya tiene fecha: el próximo 25 de septiembre. Cicloturistas, Patinadores, Andarines y Corredores, que ya se cifran en más de 900 inscritos, se dan cita en la Plaza de la Marina de la ciudad para ayudar, por quinto año consecutivo, …

La Universidad Pública de Navarra (UPNA) celebra el curso de verano ‘Escuela inclusiva y Enfermedades Raras (ER): intervención integral en el ámbito educativo’. El ciclo, que se celebrará entre el 29 y 31 de agosto, ya ha abierto su plazo de matriculación. Mediante este curso, la UPNA se suma a …

Daniel es un niño madrileño de 9 años afectado desde los 3 por Mucopolisacaridosis tipo IIIB, también conocido como como Síndrome de Sanfilippo B, una enfermedad metabólica rara, por lo que está siendo tratado desde hace unos meses en el hospital clínico de Santiago mediante el ensayo clínico con el …

Investigadores del Instituto de Parasitología y Biomedicina ‘López-Neyra’ (IPBLN-CSIC), de Granada, han identificado los tres genes más relevantes implicados en el desarrollo de una enfermedad rara que inflama las arterias de gran calibre, como la aorta o la carótida, y puede provocar ceguera o incluso ictus. Los expertos han utilizado …

Juan Carrión, Presidente de la FEDER, recuerda que «gran parte de las personas que conviven con una ER cuentan con certificado de dependencia debido a las cualidades inherentes a la enfermedad». La Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia ha anunciado este mes la revisión del baremo …

El objetivo de este año es recorrer más de 3.000 kilómetros por toda la geografía española con el fin de colaborar con la investigación de las enfermedades de baja prevalencia a través de la Fundación de FEDER. Después de los frutos de la Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades …

En Asturias  desde el 2014 existe la Asociación Síndrome de Nooman, que es un trastorno debido a la mutación del cromosoma 12, que se caracteriza por estatura baja, cardiopatías, y se da en 1 de cada 2.500 niños. Sus síntomas son estatura baja, aunque al nacer pesan y miden normal …

El 5 de Junio en Móstoles tendrá lugar la I carrera infantil solidaria contra las enfermedades raras, organizada por la asociación sin ánimo de lucro “solidaridad con nuestros niños” encargada de buscar y obtener recursos mediante eventos solidarios para poder ayudar hacer frente a los gastos que cualquier niño con …

FEDER ha presentado en la ciudad autónoma de Ceuta el proyecto AcogER, con el apoyo de Fundación Mutua Madrileña. El proyecto, hasta la fecha implantado en la Comunidad de Madrid, se hace extensible así a otras regiones de l...