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La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER ha presentado su campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia que este año, al ser bisiesto, tendrá lugar el sábado 29 de febrero. El lema de este este año es “Crecer contigo, nuestra esperanza”, con el …

La asociación Síndrome de Noonan Asturias prepara una serie de eventos, que celebrará lo largo del mes de febrero, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Noonan, 23 de febrero y cerrará el 29 de febrero con la celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras o de baja …

Se trata del primer cribado que se muestra eficaz a la hora de identificar una patología neurodegenerativa progresiva cuya esperanza de vida no supera la segunda década. Leer

El objetivo de esta convocatoria es afianzar la labor del movimiento asociativo que enfoca su trabajo en mejorar la calidad de vida de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes. Podéis presentar vuestros proyectos hasta el 21 de Octubre. Más información AQUÍ. Aceptar

La Asociación de Mucopoliosacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) organiza el XI Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España 2015. El encuentro, que tendrá lugar en el Hotel Campus de Bellaterra (Barcelona), se desarrollará los días 2 y 3 de octubre. Más información AQUÍ.

FEDER ha lanzado una petición en Change.org para solicitar a los poderes públicos el restablecimiento de la financiación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los Presupuestos Generales del Estado.