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La Asociación Noonan Asturias prepara un mes cargado actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La asociación Síndrome de Noonan Asturias prepara una serie de eventos, que celebrará lo largo del mes de febrero, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Noonan, 23 de febrero y cerrará el 29 de febrero con la celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras o de baja prevalencia que se organiza conjuntamente con COCEMFE Asturias y otras entidades miembro, consideradas también enfermedad rara, en la Plaza de la Constitución de Oviedo (delante del Ayuntamiento) a las 10 horas.

Los actos comenzarán el 16 de febrero con la III Jornadas de Convivencia en Felechosa.

Del 17 al 21 de febrero se podrá visitar en el Hospital Universitario de Asturias (HUCA) la exposición “Una vida diferente” desde el 17 al 21 de febrero; donde también el día 19 habrá una mesa informativa.

Otras mesas informativas estarán: el 25 de febrero en Centro de Salud de Piedras Blancas en Avilés y en el Hospital de Cabueñes de Gijón el 28 de febrero.

También habrá una actividad de sensibilización en el Colegio Público de Cancienes (Avilés) titulada “Una vida diferente”.

Calendario de actividadesEl síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave. Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.

Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad.

Como breve introducción, estas son algunas de las características:

  • Rasgos físicos peculiares: párpados caídos, orejas bajas y rotadas, cuello corto, deformidades del tórax…
  • En un 80% anomalías congénitas del corazón.
  • Talla baja.
  • Problemas severos de alimentación.
  • Retraso motor y madurativo.
  • Deficiencias oculares y/o auditivas.
  • Dificultades de aprendizaje.

29 de febrero. Día  Mundial de la Enfermedades Raras. «Crecer contigo, nuestra esperanza»

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