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La asociación adEla, miembro de Cocemfe, ha solicitado este martes, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), «el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología».
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.
AdEla advierte de que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas las autonomías. «La atención es distinta en cada comunidad autónoma, una situación que nos parece completamente injusta, pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan», indicó Adriana Guevara, presidenta de adEla.
Por otro lado, la asociación destaca la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes.
«Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento», añadió Guevara.
La asociación está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias, un protocolo para el que solicitarán también el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Asimismo, AdEla aprovecha este día mundial para resaltar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. «No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida, pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA», afirmó Adriana Guevara.
En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de tres casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de seis años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.
Investigación internacional
Un total de 382 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), 140 españoles, participarán en un ensayo clínico internacional que concluirá a finales de este añocon una molécula denomida Masitinib, que ha demostrado en estudios preclínicos retrasar el deterioro de la capacidad vital respiratoria de los pacientes que la tomaron.
Este ensayo con Masitinib, que inhibe la proliferación y el desplazamiento de la microglía (las células que participan activamente en los procesos neuroinflamatorios) está coordinado internacionalmente por el doctor Jesús Mora Pardina, neurólogo español del Hospital San Rafael de Madrid que tiene una gran experiencia en esta enfermedad.
Un proyecto esperanzador, teniendo en cuenta que la enfermedad no tiene cura por el momento y sólo un 20% de los pacientes sobrevive los cinco años. El único tratamiento que hay es el Riluzol, que hasta ahora había demostrado un efecto beneficioso, aunque muy moderado, en esta enfermedad.
Este nuevo ensayo de fase III probará la eficacia y la seguridad de esta nueva molécula que ha demostrado en estudios preclínicos aumentar la contractibilidad y la fuerza muscular, que en un reciente estudio fase II con pacientes retrasó el deterioro de la capacidad vital respiratoria de los pacientes que la tomaron. El mantenimiento de la capacidad vital respiratoria es clave en la supervivencia de los pacientes. Cualquier paciente que desee participar en este ensayo debe solicitarlo a la dirección la.sanrafael@gmail.com.
