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La Federación Española de Enfermedades Raras alarma sobre la dificultad actual para acceder a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los pacientes afectados por enfermedades raras el acceso equitativo a estos fármacos.
Por este motivo, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha realizado un estudio sobre el acceso a los MMHH en España, en comparación con los países más relevantes en Europa. Dicho estudio revela un importante descenso en el número de MMHH que han obtenido financiación y precio en los últimos cuatro años, y en el que se pone de manifiesto un cambio de tendencia que aleja a España de los ratios identificados para otros países europeos, respecto al acceso efectivo a estas innovaciones terapéuticas.
En concreto, este estudio revela que de los 94 nuevos MMHH aprobados por la EMA desde 2002, con designación de medicamento huérfano vigente, en España sólo se han comercializado 51, poco más de la mitad. «Este dato es ciertamente alarmante ya que debemos reconocer el valor añadido de estos medicamentos y tener en cuenta que, una vez se han autorizado, hablamos de tratamientos eficaces y seguros. Contando con esta garantía debemos asegurar que finalmente se llega a un acuerdo en la fijación de financiación y precio para que, de esta forma, puedan llegar a los pacientes» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Y es que se ha observado que entre 2002 y 2011, de los 42 MMHH aprobados por la EMA, en España se autorizó la financiación y el precio de 38, es decir un 90,4%. Sin embargo, esta tendencia ha cambiado drásticamente y entre 2012 y 2015, de los 44 MMHH aprobados por la EMA, sólo 13 (29,5%) han sido autorizados para ser financiados en España.
Todo ello viene dado por varios motivos entre los que se encuentra «la responsabilidad de los laboratorios farmacéuticos o el proceso de fijación de precio reembolso, procedimientos que en la actualidad no están limitados temporalmente y que dificultan o en algunos casos hasta impiden el acceso de nuestras familias a un tratamiento que, en muchas ocasiones, es vital» añade Alba Ancochea, Directora de FEDER.
